Vytisknout
Tisková zpráva
Den vzácných onemocnění dává naději 30 milionům lidí
(Praha, 22. února 2010) 28. února 2010 se uskuteční třetí Evropský den vzácných onemocnění. Více než 7 000 nemocí aktuálně postihuje až na 250 000 nemocných jen v zemích EU, pro které dosud neexistuje léčba.
Lidé se vzácným onemocněním bojují obvykle se stejnými problémy: nemožnost dobrat se správné diagnózy, zpožděná diagnóza, nedostatek vědeckých poznatků a kvalitních informací o nemoci, nedostatek náležité zdravotní péče. Vzácná onemocnění vedou rychle k invaliditě a kvalitu života pacientů tak často ještě zhorší omezení či úplná ztráta jejich samostatnosti.
Po mnoha letech, kdy s těmito problémy bojovala evropská sdružení pacientů se vzácnými nemocemi a EURORDIS, jsou nyní vzácné nemoci prioritou v oblasti veřejného zdraví na úrovni EU. V České republice žije přibližně 5 000 lidí se vzácnými nemocemi.
Evropský den vzácných onemocnění se obrací především k široké veřejnosti, jeho poselství však budou směřovat i k evropským a národním úřadům a veřejným činitelům, k vědcům, klinickým lékařům, akademikům, farmaceutickému a biotechnologickému průmyslu a rovněž k médiím.
„Rádi bychom, aby tento den přispěl k růstu povědomí veřejnosti i veřejných činitelů o vzácných onemocněních a jejich dopadu na život pacientů,“ říká Kateřina Uhlíková, předsedkyně pacientského sdružení META.
Den vzácných onemocnění má za cíl:
• zvýšit povědomí o vzácných onemocněních a vyzdvihnout jejich důležitost jako priority ve zdravotnictví
• posílit hlas pacientů
• přinést naději a informace pacientům trpícím vzácným onemocněním, zejména pak těm, pro něž neexistuje podpůrná síť
• posílit mezinárodní spolupráci v boji proti vzácným onemocněním
V roce 2010 bude Den vzácných onemocnění konkrétně usilovat o:
• podporu zájmu o výzkum v oblasti vzácných onemocnění
• podporu spolupráce mezi pacienty a výzkumníky
• formování veřejných politik a ovlivňování programu výzkumu
V rámci uvedeného cíle pro tento rok provedl EURORDIS průzkum zahrnující přes 1 000 pacientských organizací, aby zjistil, jak pacienti podporují výzkum a které oblasti výzkumu by měly být prioritní. Výsledky tohoto průzkumu budou představeny na evropském workshopu, který EURORDIS uspořádá u příležitosti Dne vzácných onemocnění v pondělí 1. března 2010 v Bruselu. Tato akce bude také příležitostí podpořit zařazení výzkumu vzácných onemocnění do evropských a státních dotačních programů.
EURORDIS (Rare Diseases Europe) sdružuje kolem 300 organizací pro vzácná onemocnění ve více než 30 zemích a pokrývá přes tisíc vzácných nemocí. EURORDIS bojuje za práva pacientů trpících vzácným onemocněním na včasnou diagnózu, kvalitní zdravotní péči a léčbu a na integraci ve společnosti ve všech evropských zemích bez rozdílu.
META (Sdružení pacientů se střádavými onemocněními) patří mezi sdružení pacientů se vzácnými onemocněními, poskytuje podporu pacientům i jejich rodinám, dává příležitost k výměně zkušeností a vzájemné psychické podpoře. Další významnou aktivitou tohoto sdružení je snaha o udržení a zdokonalování péče o pacienty se střádavými onemocněními v ČR.
Kateřina Uhlíková
předsedkyně sdružení
META – sdružení pacientů se střádavými onemocněními, o.s.
tel.: 777 214 258 ; e-mail: info@sdruzenimeta.cz
www adresy s dalšími informacemi: www.sdruzenimeta.cz ; www.eurordis.org ; www.rarediseases.org
Centra věnující se léčbě vzácných onemocnění v ČR
II.INTERNÍ KLINIKA KARDIOLOGIE A ANGIOLOGIE 1. LF UK a VFN
U nemocnice 2
128 08 Praha 2
Tel. 224 96 2605 KLINIKA DĚTSKÉHO A DOROSTOVÉHO LÉKAŘSTVÍ 1. LF UK a VFN
ODD. METABOLICKÉ VADY A GENETIKA
Ke Karlovu 2
121 09 Praha 2
Tel. 224 967 733
Tweet
Vstoupit do diskuse >> | Počet příspěvků: 0Vydáno: 24. 2. 2010 14:35
Kategorie: Zdraví a zdravotnictví
Název zdroje: EMC Public Relations (NEověřený zdroj [?])
Kategorie: Zdraví a zdravotnictví
Název zdroje: EMC Public Relations (NEověřený zdroj [?])